O influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, 59, fez neste domingo (23) um apelo para ser incluído em estudos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), enfermidade rara, grave e de rápida progressão. Foi a primeira aparição pública de Lito desde que sua mulher, Mila Seidl, revelou o diagnóstico.
Em vídeo publicado nas redes sociais, Lito aparece visivelmente debilitado e pede ajuda para ter acesso a pesquisas com medicamentos experimentais. A mensagem é dirigida à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, ligado ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e a Harvard, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic, instituições citadas no vídeo.
“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem”, diz o influenciador no início da gravação, em inglês.
Na sequência, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, explica que a família busca uma oportunidade para que Lito participe de estudos experimentais. “Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”, afirma Magalhães. Segundo ele, dois estudos poderiam representar uma possibilidade para o influenciador.
“Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente”.”
A família também pede que os seguidores compartilhem a publicação e marquem as instituições nas redes sociais. Após a divulgação do diagnóstico, fãs passaram a fazer comentários nas páginas de Harvard e da Ionis Pharmaceuticals com pedidos para que Lito seja avaliado para participação nos estudos.
Neste sábado (22), Mila afirmou que Lito recebeu autorização para continuar os cuidados em casa e que a família tenta incluí-lo em pesquisas realizadas nos Estados Unidos. Segundo ela, Harvard informou que não está recebendo novos pacientes no momento, mas deve reabrir as admissões em 20 de outubro. Lito, de acordo com a mulher, está na lista de espera.
“Estamos nos esforçando muito para incluir ele nos testes que estão acontecendo ao redor do mundo”, disse Mila em vídeo publicado nas redes sociais. A família também afirmou que recebeu cerca de 2.500 e-mails com indicações de estudos e possíveis pesquisas sobre a doença.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara causada por príons, proteínas anormais que podem desencadear alterações em outras proteínas do cérebro. O processo provoca danos progressivos aos neurônios.
A doença pode provocar perda de memória, alterações de comportamento, problemas de visão, dificuldade de coordenação e movimentos, além de outros comprometimentos neurológicos. A evolução costuma ser rápida e a doença é considerada fatal.
Não há, atualmente, cura ou tratamento capaz de interromper a progressão da DCJ. O atendimento disponível é voltado principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados de suporte.
Mila afirmou anteriormente que o quadro de Lito evoluiu rapidamente. Segundo ela, o influenciador chegou a perder parte da visão de um dia para o outro. Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, Lito ficou conhecido na internet por produzir conteúdos sobre aviação e também participou de podcasts e programas de televisão.
